Het PID-event 2025
Op zaterdag 20 september 2025 organiseert de Stichting voor Afweerstoornissen het tweejaarlijkse PID-Event – een inspirerende en volledig verzorgde dag voor jongeren en volwassenen (vanaf 16 jaar) met een primaire immuundeficiëntie (PID). Ook ouders, partners en naasten zijn van harte welkom.
De locatie dit jaar is de karakteristieke Mauritskazerne in Ede – een sfeervolle plek waar ontmoeting, kennisdeling en herkenning centraal staan.
Wat kun je verwachten?
Tijdens het PID-Event brengen we mensen met PID, hun naasten en professionals samen. Het programma biedt volop ruimte voor zowel verdieping als ontmoeting:
- Een talkshow met open en eerlijke gesprekken over het leven met PID
Vijf interactieve deelsessies, waaronder:- PID & Zwangerschap
- Positieve Gezondheid
- PID & Werk
- PID & Vaccinaties
- PID & chronische rouw
- Deskundige sprekers en ervaringsverhalen
- Ontmoeting met lotgenoten
- Een heerlijke lunch en genoeg tijd voor koffie, gesprekken en gezelligheid
Of je nu zelf PID hebt of iemand in je omgeving wilt ondersteunen: deze dag is bedoeld om je te informeren, te verbinden en te versterken.
Praktische informatie
20 september 2025
Mauritskazerne, Ede
Gratis (aanmelden verplicht)
16 jaar en ouder
Inschrijving is geopend! Houd onze website www.pidevent.nl en nieuwsbrief in de gaten voor updates.
Vragen? Mail ons via info@afweerstoornissen.nl.
We hopen je te ontmoeten op het PID-Event 2025!
Sprekers PID event 2025
PID-show
Dr Annick van de Ven
Sinds het afronden van mijn artsenopleiding eind 2007 ben ik betrokken bij patiënten met afweerstoornissen. Eerst een aantal jaar als arts-onderzoeker in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht, waar ik onderzoek mocht doen bij kinderen met CVID. Later in mijn opleiding tot internist (met specialisatie in de klinische immunologie en allergologie), waarbij ik een tijdje in Freiburg heb gewerkt, een van de grootste centra voor patiënten met afweerstoornissen. Sinds 2018 ben ik als specialist werkzaam in het UMC Groningen, waar ik patiënten met afweerstoornissen, systeemziekten en allergieën mag begeleiden. Die combinatie is erg leuk en nuttig, want er is veel overlap tussen deze aandoeningen. Op het PID-event mag ik deelnemen aan het rondetafelgesprek, een mooie kans om in gesprek te gaan met patiënten, hun naasten en behandelaars. Ik heb er veel zin in en kijk uit naar mooie gesprekken!
Trude Minnee
Ik ben nu bijna 5 jaar werkzaam als verpleegkundig specialist kinderstamceltransplantatie voor kinderen met niet oncologische aandoeningen, in het Willem Alexander KinderZiekenhuis van het Leids Universitair Medisch Centrum. Hiervoor ben ik 17 jaar werkzaam geweest als kinderverpleegkundige op de kinderstamceltransplantatie afdeling binnen het ziekenhuis.
Mijn expertise richt zich vooral op de poliklinische setting en ben met name gespecialiseerd in de levensloopzorg en follow up na stamceltransplantatie bij kinderen.
Hiernaast ben ik actief lid van het KinderComfortTeam binnen ons ziekenhuis. Tijdens het PID-event zal ik deelnemen aan het rondetafelgesprek, waarbij we met elkaar interactief gesprekken zullen voeren.
Ik kijk er naar uit!
Dr. Arjan Kwakernaak
Ik ben internist geworden vanwege mijn brede interesse in het menselijke lichaam, in het bijzonder het (dys)functioneren van het immuunsysteem. Het immuunsysteem is ontzettend complex, en wanneer het verminderd functioneert of ontregeld raakt, kan het tot heel diverse klachten leiden. Denk hierbij aan een verminderde afweer, maar ook aan auto-immuunziekten, ontstekingen van bloedvaten (vasculitis), koortssyndromen en allergieën. Soms richt het immuunsysteem zich ook specifiek tegen de nieren en de nierziekten die daardoor ontstaan behoren eveneens tot mijn expertise.
Mijn onderzoek richt zich vooral op de ontregeling van het immuunsysteem bij patiënten met afweerstoornissen, in het bijzonder lymfeklierkanker (lymfomen) en leverziekten. Daarnaast ontwikkel ik, samen met het laboratorium immunologie, testen om patiënten met een afweerstoornis en een verhoogd kans op complicaties te identificeren. Deze bloedtesten onderzoek ik in aangepaste vorm ook bij patiënten met bepaalde nierziekten en allergieën. Bovendien werk ik mee aan internationale studies waarin nieuwe medicamenten worden onderzocht.
Milou van Veghel
Hoi, ik ben Milou van Veghel en ik ben elf jaar. Na de zomervakantie begin ik op het stedelijk gymnasium Den Bosch. Ik hou van dansen en muziek maken.
Esther vroeg aan mijn moeder (Nanneke) of wij tijdens het PID-event aan tafel mee wilden praten over afweerstoornissen. Mijn moeder wilde niet, dus doe ik het maar alleen. Ik kan dan vertellen hoe het is om een moeder met een afweerstoornis te hebben. Tot dan! Groeten Milou
Sadaf en Bram Kaashoek
Mijn naam is Sadaf en sinds mijn anderhalfde levensjaar leef ik met afweerstoornissen. De diagnose werd destijds in Iran gesteld en heeft sindsdien een grote rol gespeeld in mijn leven.
Samen met mijn partner Bram, de vader van onze dochter Nila (9 jaar), vormen we een gezin waarin afweerstoornissen een gedeelde realiteit zijn. Ook Nila heeft namelijk een afweerstoornis. Dat maakt onze ervaring als ouders bijzonder: ik weet uit eigen ervaring hoe het is om met deze aandoening te leven, en samen proberen we Nila zo goed mogelijk te begeleiden. We proberen dit zo goed mogelijk te combineren met een druk (sociaal) leven: ik werk 4 dagen per week als klinisch onderzoeker bij Danone en Bram werkt vanuit Den Haag, maar reist ook regelmatig voor zijn werk.
Tijdens dit rondetafelgesprek willen we graag delen hoe het voor ons is om als moeder met een afweerstoornis ook ouder te zijn van een kind met dezelfde aandoening. Wat dat betekent voor ons dagelijks leven, onze zorgen, maar ook de kracht die we eruit halen.
We kijken ernaar uit om onze ervaringen te delen en vooral ook om te horen hoe anderen hiermee omgaan.
Dagvoorzitter
Robin de Wever
Robin de Wever is podcastmaker en presentator. Hij maakt verhalende podcastseries voor de NPO. De afgelopen jaren maakte hij voor Omroep MAX de serie ‘Welkom in de volksbuurt’ en voor Trouw de serie ‘Het Ultimatum’. Eerder maakte hij voor de Stichting voor Afweerstornissen de podcast-interviewreeks ‘Je Bent Jong en Je Hebt Wat’.
PID en zwangerschap
dr Virgil Dalm
Internist-klinisch immunoloog Erasmus MC
Ik werk als internist-klinisch immunoloog in het Erasmus MC en heb mij sinds mijn specialisatie steeds meer gericht op zorg aan patiënten met aangeboren afweerstoornissen. Naast mijn rol in de zorg leid ik ook een onderzoeksgroep op gebied van deze zeldzame aandoeningen, waarbij ik mij vooral richt op relevante problemen uit de praktijk. Vanuit mijn ervaring als arts met patiënten probeer ik belangrijke vragen van patiënten met aangeboren afweerstoornissen te beantwoorden. Als voorbeelden zijn dat studies naar effect van COVID-19 vaccinatie, psychologische en neurologische klachten bij afweerstoornissen, vroege detectie van longschade en ontstaan en behandelingen van steriele ontstekingen (granulomen) in de luchtwegen. Tijdens het PID event zal ik mij richten op het onderwerp PID en zwangerschap : waar moet je als patient rekening mee houden of over nadenken?
Dr Daniël Hoekman
Als klinisch geneticus onderzoek ik hoe erfelijkheid een rol speelt bij ziekte en gezondheid. In mijn dagelijks werk richt ik mij op de erfelijkheid van het afweersysteem (immunogenetica) en kanker (oncogenetica). Tijdens het PID-event zal ik ingaan op de rol van genetisch onderzoek bij (vermoedelijk) erfelijke immuunstoornissen. In het bijzonder zal ik stilstaan bij de consequenties en mogelijkheden bij een kinderwens. De sessie zal laagdrempelig en interactief zijn, met veel ruimte voor uw vragen.
Positieve gezondheid
Sandra van Hogen-Koster
Saxion & MST, Practor Gezondheid, Sport en Bewegen, MBO Landstede
Ik ben als lector verbonden aan Hogeschool Saxion en Medisch Spectrum Twente en als practor bij MBO Landstede en zet mij al meer dan twintig jaar in voor toekomstbestendige gezondheidszorg en onderwijs. Mijn loopbaan begon in 1999 als verpleegkundige en leidde tot mijn specialisatie als verpleegkundig specialist in 2007. Ik werkte in diverse zorgdomeinen, waaronder het ziekenhuis, de thuiszorg, het verpleeghuis en de GGD. In mijn promotieonderzoek heb ik onderzoek gedaan naar delier bij patiënten na hartchirurgie.
Naast mijn werk in Medisch Spectrum Twente geef ik met veel plezier les binnen de Academie Gezondheidszorg van Saxion. Als voedingskundige en vitaliteitscoach heb ik een sterke drive om gezondheid breder te benaderen dan ziekte alleen. Mijn passie ligt bij preventie en amplitie: het versterken van veerkracht en welzijn, juist vóórdat klachten ontstaan.
Ik geloof in de kracht van verbinding en werk graag samen met professionals, studenten en burgers aan oplossingen die écht het verschil maken. Tijdens mijn sessie neem ik u op toegankelijke wijze mee in de nieuwste inzichten rond Positieve Gezondheid. Uiteraard is er volop ruimte voor interactie, vragen en uitwisseling van ervaringen. Ik kijk ernaar uit u te ontmoeten!
PID en werk
Theo Senden
Klinisch arbeidsgeneeskundige/ bedrijfsarts Radboudumc
Ik ben sinds 2014 werkzaam als klinisch arbeidsgeneeskundige voor diverse patiëntgroepen, met name binnen de neurologie en infectieziekten, in het Radboudumc in Nijmegen. In dat kader heb ik ook patiënten met PID begeleid.
Met mijn expertise als arbeidsgeneeskundige en bedrijfsarts richt ik me op het ondersteunen van patiënten bij vragen en problemen over de gevolgen van hun ziekte en behandeling voor werk en inkomen. Mijn motto is dat werkbehoud een behandeldoel moet zijn en werk als medicijn gebruikt zou moeten worden in de behandeling. We weten immers dat (goed en passend) werk gezond is!
Uitgaande van de doelen en behoeften van de patiënt, diens medische en arbeidssituatie beoordeel ik de mogelijkheden voor behoud van werk en inkomen en stel met de patiënt een plan op om de mogelijkheden zo goed mogelijk te benutten. Dat kan betekenen dat ik bv. overleg over de mogelijkheden voor aanpassing van de behandeling, verwijzing voor revalidatie in gang zet en/of adviseer over aanpassing van het werk.
Ik zal in mijn bijdrage aan het PID-event ingaan op de (mogelijke) gevolgen van PID voor werk en de mogelijkheden en succesfactoren voor behoud van werk. Er zal ook zeker ruimte zijn voor vragen en inbreng van de deelnemers.
PID en vaccinaties
Judith Potjewijd
Ik ben internist-klinisch immunoloog in het Universitair Medisch Centrum Maastricht, waar ik tien jaar geleden startte met het opzetten van een zorgpad voor patiënten met een afweerstoornis. Dit heeft geleid tot een gepersonaliseerde en geïntegreerde behandeling, die ik samen met onze verpleegkundig specialist Suzanne Bazen coördineer. We streven voortdurend naar verbetering van diagnostiek en therapie, met nadruk op kwaliteit en professionalisering.
Een belangrijk onderdeel van onze aanpak is het gebruik van vaccinaties, zowel als behandeling als diagnostisch instrument. Tijdens het komende PID-event geef ik hierover een workshop. Ik bespreek waarom en hoe we vaccinaties inzetten om het immuunsysteem beter te begrijpen, en wat dit betekent voor behandelkeuzes. Daarnaast ga ik in op bijwerkingen, de invloed van sociale media op de beleving daarvan, en reflecteer ik kort op onze ervaringen met COVID-vaccinaties en het onderzoek dat we hierover hebben uitgevoerd.
PID en chronische rouw
Carla van de Guchte
Met een achtergrond als zorgprofessional werk ik al meer dan 35 jaar met mensen die te maken hebben met ingrijpende veranderingen in hun gezondheid en dagelijks leven. In mijn huidige werk als coach begeleid ik mensen die hun weg zoeken in vormen van verlies waarvan de impact niet altijd zichtbaar is voor de buitenwereld – zoals het verlies van gezondheid, toekomstperspectief of vertrouwen in het eigen lichaam.
Tijdens het PID-event geef ik een workshop over levend verlies: verlies dat niet ophoudt, maar steeds opnieuw invloed heeft. Wat doet het met je als je telkens weer op je grenzen stuit? Hoe blijf je jezelf herkennen als je lijf je telkens in de steek laat? En hoe geef je vorm aan een leven dat er anders uitziet dan je had gedacht?
In deze sessie staan herkenning en praktische handvatten centraal. We doen toegankelijke oefeningen, wisselen ervaringen uit en gaan met elkaar in gesprek. Zo ontstaat ruimte om stil te staan bij wat je bezighoudt, en bij wat helpend kan zijn in het dagelijks leven.
De workshop is bedoeld voor iedereen die zichzelf en de ander beter wil begrijpen in het leven met een afweerstoornis. Mijn doel is om een veilige en duidelijke setting te bieden, waarin ruimte is voor ieders verhaal, en waarin je merkt dat je niet de enige bent die hiermee te maken heeft.
Aanvullende informatie
Het PID-event is het eerste nationale congres voor mensen die leven met een afweerstoornis en hun naasten en vindt op 23 september 2023 plaats in de Jaarbeurs in Utrecht. Het event wordt georganiseerd door de Stichting voor Afweerstoornissen in samenwerking met artsen, verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten en Takeda.
De Stichting voor Afweerstoornissen biedt een platform voor patiënten & hun naasten. Hier kun je kennis halen, maar ook lezen over en leren van lotgenoten. Wanneer je lid bent, kun je deelnemen aan onze activiteiten. Dé kans om lotgenoten te ontmoeten. Gezellig en leerzaam!
Adres
Nieuwe Kazernelaan 2 D41
6711 JC Ede
Openbaar vervoer
Reis af naar NS-station Ede-Wageningen, vervolg de route vervolgens lopend (5 minuten). Loop via perron 1B het NS-station uit (centrum-zijde) en volg het pad over een viaduct naar het voormalige kazerneterrein.
Loop rechtdoor tot het 2e grote gebouw aan je rechterkant, je bent nu gearriveerd bij de Mauritskazerne.
Met de auto
Download hier een PDF met de routebeschrijving.
Het PID-event wordt gehouden in de karakteristieke Mauritskazerne in Ede – een sfeervolle plek waar ontmoeting, kennisdeling en herkenning centraal staan.
Klik op de plattegrond om een PDF met het overzicht te zien.
Inschrijven PID event 2025
We verwelkomen je graag bij het PID-event op 20 september bij de Mauritskazerne in Ede. Vermeld hieronder je gegevens, je ontvangt een inschrijfbevestiging via de mail.
Tot ziens op 20 september!
